Катя Лимаева: «Я хочу найти всех людей с болезнью Гентингтона в Алтайском крае»

Рейтинг:   / 0

Благодаря неравнодушным людям, которые помогли ей собрать нужную для поездки сумму, Катя Лимаева смогла приехать на международную конференцию в столице Австрии, где собрались люди с болезнью Гентингтона, а также ученые, разрабатывающие лекарства, и опытные врачи.

Как рассказала наша землячка, это удивительная страна и прекрасный город, в котором хочется жить. Но Катя приехала в Вену не достопримечательности изучать, говорит, что даже толком погулять по улочкам не удалось, все время была занята работой: конференция, фотовыставка, семинары, тренинги и, конечно, бесконечное количество знакомств и разговоров.

БГ в России — это не только Борис Гребенщиков

БГ — так люди, знакомые с болезнью Гентингтона не понаслышке, называют это страшное заболевание. Это бомба замедленного действия, которая может прятаться десятилетиями и медленно приводить к прогрессирующим повреждениям мозга и нервной системы, лишая человека возможности ходить, говорить и думать.

Одно из проявлений хореи Гентингтона — хаотичные, неконтролируемые движения, которые совершает человек. Если смотреть со стороны, то кажется, будто человек танцует, скрещивая ноги и размахивая руками. Это, кстати, одна из причин, по которой гентингтонцы частенько оказываются в отделении полиции, их не пускают в городской транспорт, выгоняют из общественных мест, принимая за изрядно выпивших. Они становятся предметом насмешек и в общем-то неуважительного к себе отношения. Так было и с отцом Кати. О том, что он носитель мутации болезни Гентингтона, стало известно, когда она уже прогрессировала — в 35 лет. До этого лечение проводили от рассеянного склероза, потому что сведений о его родителях никаких не было, они довольно рано умерли. В прошлом году папа Кати, бывший военный, умер. Ему было 50 лет. Причем, это случилось в пансионате, когда бабушка устроила его туда, чтобы привести квартиру в порядок.

— В квартире было все разрушено, мебель переломана, посуду он перебил. Бабушка сначала жутко сердилась, думая, что он все это делает специально, назло ей, — вспоминает девушка.

Однажды она позвонила, и сказала, чтобы Катя сходила к доктору, прошла тестирование.

— Наши местные врачи мне сказали, что болезнь эта по наследству не передается, и я могу не волноваться. Но бабушка, имея опыт жизни с больным отцом, спустя какое-то время настояла, чтобы я все-таки прошла тест. Я это сделала. И результат показал 44 повтора, — с кажущимся безразличием рассказывает 27-летняя Катя. Но глаза ее то и дело наполняются слезами, которые тут же высыхают. Она не жалуется, нет. Она именно рассказывает. Она столько раз делала это, что свыклась. А ведь если заболевание передается по отцовской линии, количество мутаций, то есть CAG-повторов, может увеличиваться, а значит, у детей проявится болезнь гораздо раньше по сравнению с отцом.

Катя часто ловит себя на мысли, что забывает что-то важное, например, не может вспомнить, куда едет тот или иной городской автобус. Или вдруг спотыкается на ровном месте, или роняет что-то: «Все, началось, — думает она, но не ждет. — Не надо мне такого».

Гентингтонцы, объединяйтесь!

Когда Катя узнала, что больна, она стала искать ответы на вопросы. О препаратах, питании узнавала сама, искала информацию в пабликах: литературу, брошюры, советы и рекомендации. И в основном только на иностранных языках. Задумайтесь: в России лишь несколько тысяч человек живет с этим заболеванием, а первую монографию выпустили меньше года назад. И это первая в России книга. Ее авторы — Сергей Иллариошкин, Сергей Клюшников и Юрий Селиверстов, ученые из Научного центра неврологии.

Неизвестность — вот что подрывает и без того тяжелое состояние больных людей. И Катя не собирается с этим мириться. Она не закрывается в своей скорлупке, а хочет, чтобы как можно больше людей узнали, что она существует, живет, чтобы к гентингтонцам относились по-человечески.

Поэтому она с особенной благодарностью обращается к тем людям, которые откликнулись и помогли собрать нужную сумму, чтобы она смогла съездить в Вену на Международную конференцию по болезни Гентингтона. Там Катя познакомилась с такими же, как она —  людьми, живущими со смертельным диагнозом. Узнала много нового, получила помощь врачей и готова делиться опытом с другими. «Не хватит всех слов, чтоб выразить эмоции и чувства которые вызвало данное мероприятие. Огромная команда людей, которая работает ради общей цели!!! Все были как одна большая семья. Спасибо большое организаторам за высочайший уровень проведения Конференции и за то, что воплощают такие праздники в жизнь», — написала она на своей страничке ВКонтакте.

— Мы не могли с папой спокойно пройти по улице, люди оборачивались, показывали пальцем, смеялись. Все думали, что он пьяный. Я хочу изменить отношение людей к этому заболеванию. Теперь, после конференции, у меня снова появились силы, я могу еще больше рассказать, помочь. Мы, инвалиды, тоже люди. И многие добились в жизни гораздо большего, чем физически здоровые, — решительно говорит Катя.

Почему в Барнауле не любят московских врачей

Есть в Москве организация «Редкие люди», которая занимается помощью людям с БГ и другими редкими заболеваниями. Она организует встречи в разных городах, и у людей, связанных одной болезнью, появляется возможность знакомиться друг с другом, общаться, делиться проблемами и получать консультации. Чтобы специалисты из НИИ приехали в Барнаул, нужно всего лишь найти людей, которым поставили такой диагноз.

— Есть у нас в городе один невролог, мне так и не сообщили ее фамилию. Так вот, ей предложили, чтобы барнаульские пациенты с гентингтоном приехали в Новосибирск на встречу с квалифицированными врачами. Бесплатно. На что она ответила, что им ничего этого не надо. То есть решила все за этих людей, — недоумевает Катя. — Наши местные врачи очень боятся московских, потому что те приедут и станут говорить, что делать и как, а то и вообще могут испортить репутацию. Поэтому приезжим специалистам здесь не рады.

Барнаул, по мнению Екатерины, относится к тем городам, которые не нуждаются даже в консультативной врачебной помощи.

— Я была у них на приеме. Три врача — и все делают бесплатно. И по городам они тоже едут бесплатно. Издали книгу, сняли документальный фильм, выпускают брошюры. Делают все, чтобы донести информацию. Ведь врачи не понимают, что это, даже не знают, как это слово правильно пишется, переспрашивают. Мой доктор через год научился, — отшучивается.

Я всегда буду рядом

Так сказал муж Кати, когда она ему сообщила о генетическом заболевании. И он рядом. Они вместе уже пять лет. Он каждый день приходил к ней, когда она боролась с онкологией. Два года назад поженились, в перерывах между курсами химиотерапии. Он сопровождает ее в поездках. Был с ней и в Вене. С этой стороны Катя точно получает сто процентов поддержки и любви и говорит, что, узнав, какое ее ожидает будущее, стала по-другому ценить жизнь.

Справка:

• АНО «Редкие Люди» — единственная благотворительная организация в РФ, помогающая больным хореей Гентингтона.

• Персонаж телесериала «Доктор Хаус» Реми Хедли (Тринадцатая) является носителем гена Гентингтона, а ее мать умерла от этой болезни.

• Предположительно, мутантный ген заболевания был завезен в США в 1630 году двумя братьями, эмигрировавшими из Англии в Бостон.

• В США есть миф о Гротонской ведьме, первые упоминания о ней и ее «диком танце» встречаются в оккультной литературе 1671 года. На самом деле этой ведьмой была дочь одного из первых носителей гена болезни Гентингтона. Этот факт установили ученые, выяснявшие происхождение недуга по генеалогическим сетям.

• Ученые считают, что причиной появления заболевания стало распространение в Европе близкородственных браков.

• В настоящее время нигде в мире не продаются препараты, излечивающие или останавливающие болезнь Гентингтона.

— Отношение к жизни изменилось. Конечно, были планы, в которые входили и дети, и работа, и дом... Но то, к чему я стремилась, пришлось срочно отменить. Профессия требовала работы нервных клеток 24 часа в сутки. С ней тоже пришлось расстаться. После химиотерапии я стала быстро уставать. Я теперь поняла, что нужно получать удовольствие от всего, что ты делаешь, радоваться обычным вещам. Я помогаю людям, доношу до них информацию, которая у меня есть. Чтобы не запускали болезнь, чтобы научились ее понимать и жить с ней. Ведь жизнь — она теперь такая, и нужно воспринимать ее такой, какая она есть...

Свяжитесь с Екатериной Лимаевой

Чтобы все сложилось, нужно не так уж много, но и не мало. Катя полна сил, несмотря на капканы, которые расставила ей судьба. Но то, сколько готова делать эта хрупкая девушка, заставляет задуматься, сколько всего не делаем мы — физически относительно здоровые люди. Но мы же можем помочь? Можем!

Мы можем помочь Кате открыть канал на YouTube, чтобы она имела возможность общаться с еще большим кругом людей, которые столкнулись с трудностями осознания и принятия своих особенностей и ограниченных возможностей здоровья. Она хочет рассказывать всем о болезни Генингтона, помогать. Поэтому, если кто-то обладает знаниями, оборудованием, необходимым для запуска канала, свяжитесь с Катериной по телефону 8-913-082-73-96 или найдите ее в соцсетях. Пригодится ей и помощь в освоении английского языка. Ведь в конференциях и семинарах участвуют в основном иностранные специалисты.

Самая главная цель всего, что задумала она, — это объединить людей с редкими заболеваниями, которые живут в Барнауле и в Алтайском крае. Поэтому если у кого-то есть на примете такой человек, Катя Лимаева с удовольствием возьмет его в свою команду. Чтобы вместе преодолевать трудности и научиться не только бороться с болезнями, но и жить с ними настолько полноценно, насколько это возможно. Кроме того люди с БГ, готовые поделиться своими историями с миром, станут героями ее фотовыставки — грант на которую она выиграла, принимая участие в форуме АТР.

Номер телефона Кати Лимаевой: 8-913-082-73-96.

Источник: https://brl.mk.ru/social/2018/09/29/ekaterina-limaeva-iz-barnaula-zhivushhaya-s-boleznyu-gentingtona-pobyvala-v-vene-na-konferencii-ehdn.html

О нас

Вступайте в наши группы в социальных сетях и будьте в курсе самых последних новостей!

Присоединяйтесь:

JoomShaper